#iononmiarrendo e sto con la #ricerca

Oggi e domani, in più di 2000 mila piazze italiane, i volontari Telethon, AVIS e UILDM, offriranno un cuore di cioccolato di Caffarel in camnio di un’offerta di 10 €.

Avremo così modo di sostenere Telethon nella lotta contro le malattie genetiche rare, e contemporaneamente sostenere tutti i pazienti e le loro famiglie che, ogni giorno, gridano #iononmiarrendo!

Come Chiara, malata di talassemia, e la sua famiglia. Ecco cosa ci dice:

 

 

Ciao a tutti,

mi chiamo Chiara ed ho appena compiuto 17 anni. Vi scrivo innanzitutto per ringraziarvi del sostegno. Per noi pazienti affetti da malattie del sangue il vostro lavoro quotidiano è vitale. Se le trasfusioni rappresentano il nostro presente, la ricerca scientifica sulle nostre patologie può rappresentare il futuro. Un futuro migliore! Ed è quindi davvero bellissimo sapere che anche voi dell’AVIS sostenete da tanti anni Telthon e la ricerca sulle malattie gentiche come la talassemia, da cui sono affetta.

La mia via è abbastanza normale, mi sento bene perché combatto le mie gravi carenze in molti modi e con l’aiuto di molti farmaci: le trasfusioni ogni 3/4 settimane, le terapie ferrochelanti orali ogni giorno e altre notturne accompagnate da un infusore con il Desferal con il quale dormo.

Sono fortunata perché sono nata con una forma di talassemia “intermedia” che è stata anche molto lunga da diagnosticare. Infatti dall’età di 3 anni si è arrivati ai 6 anni a capire che ero affetta da talassemia e da quel momento sono iniziate le trasfusioni continuative e la ferrochelazione. Ho vissuto questi primi anni di vita con un valore di emoglobina basso che a volte non mi permetteva di giocare tranquillamente perché mi stancavo subito e spesso svenivo.

Mio padre è un portatore mentre mia madre apparentemente no. Si è scoperto però dopo molteplici esami ed accertamenti di una mutazione genetica di mia madre che sommata ai geni di mio padre sono stati i responsabili della mia malattia genetica. Dalla diagnosi in poi la mia famiglia ed in particolare proprio mia madre mi è sempre stata accanto in modo incredibile, aiutandomi nella mia nuova sfida, superando tante paure e condividendone con me molte altre. Abbiamo insomma formato una squadra!

Grazie a lei, a mio padre e ad altre persone che mi vogliono bene sono riuscita a riorganizzare la mia vita e a vivere al meglio ogni momento dall’età delal diagnosi ad oggi e tanti sono ancora i sogni che vogliono realizzare a partire dalla scuola che ho intenzione di fare all’estero.

Questa patologia mi ha insegnato negli anni cose che ragazzi della mia età non possono neanche immaginare. L’aver avvicinato, nelle mie periodiche visite ospedaliere, tanti bmbi e ragazzi affetti da patologie come la mia e anche molto più gravi, di cui molti in attesa di trapianto di midollo osseso comunica via di salvezza, mi ha fatto crescere molto e mi ha reso forte e determinata.

Ed è proprio pensando a loro che vi scrivo perché oggi la ricerca di Telethon, che voi sostenete, sta offrendo nuove speranze a tanti. Lo studio clinico in corso di terapia genica potrebbe infatti dare a persone come me, in tutto il mondo, la possibilità di una valida alternativa al trapianto di midollo e una vita libera da trasfusioni, medicinali ed altro.

A nome di tutte le persone affette da talassemia voglio chiedervi di collaborare e sostenere anche quest’anno la campagna di raccolta fondi di Telethon in molte piazze italiane. Il tempo che dedicherete alal ricerca scientifica lo donerete al futuro di tanti bambini e ragazzi come me.

Grazie di cuore

Chiara

 

 

 

 

Altri modi per contribuire: potete mandare un sms al 45501 dal valore di 2 €, oppure chiamare lo stesso numero dalla rete fissa per una donazione di 5 o 10 €, oppure chiamare l’800.11.33.77 per fare una donazione con la carta d icredito.

Tutti insieme possiamo fare tanto per tanti!