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Rare Disease Day ® – “La voce del paziente”



La Giornata Mondiale della Malattie Rare è nata nel 2008 ed è momento in cui si accendono i riflettori sulle malattie rare, sui malati, sulle loro famiglie e sui ricercatori che quotidianamente lottano per trovare delle cuore, in modo che l’opinione pubblica e la politica siano sensibilizzate su questo tema così importante.

Quest’anno il tema è “La voce del paziente”: dobbiamo stare accanto alle famiglie di persone rare che, molto spesso, si sentono sole, amplificare la loro voce.

A quest’edizione partecipano 80 nazioni. Per l’Italia capofila dell’organizzazione italiana è la Uniamo FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) onlus, nata a Roma nel 1999 dalla volontà di 20 associazioni che si occupano di malattie rare.

 

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Per saperne di più: Centro Nazionale Malattie Rare

EURORDIS – Rare Diseases Europe

Francesca Pasinelli

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Telethon

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