Home > Malattie Rare, Telethon > Uniti per un’assistenza migliore – 7° Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Uniti per un’assistenza migliore – 7° Giornata Internazionale delle Malattie Rare


 

Telethon prosegue nel suo impegno al fianco dei malati rari anche in occasione della VII giornata internazionale in programma il prossimo 28 Febbraio.

L’appuntamento, per il settimo anno consecutivo, si pone come primo obiettivo quello di sensibilizzare i cittadini sull’esistenza delle malattie rare, perché a questa consapevolezza corrispondano azioni concrete da parte dei decisori istituzionali e politici a sostegno dei malati che ne soffrono.

La giornata internazionale delle malattie rare è promossa da Eurordis e ha, in Italia, come referente organizzativo Uniamo – la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus affiancata da Telethon, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l‘Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e il Policlinico Agostino Gemelli.

Il tema della giornata: Uniti per un’assistenza migliore

L’unione per arrivare ad avere una migliore assistenza per i pazienti è il tema scelto quest’anno come filo conduttore di tutti gli appuntamenti in programma. Un percorso che in realtà è stato già avviato nelle singole nazioni che aderiscono alla Giornata attraverso le conferenze nazionali del progetto Europlan promosso dall’Unione Europea a cui anche Telethon ha partecipato al fine di elaborare e attuare un piano nazionale che coordini tutte le iniziative nel campo delle malattie rare.

Per rafforzare questo percorso, la giornata internazionale mette insieme tutti gli attori del sistema: pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche e istituzioni.

Un percorso che permetterà a tutte le persone che combattono con una malattia rara complessa di porre il paziente al centro del sistema.

Inoltre rompere l’isolamento di chi vive con una malattia rara con eventi di sensibilizzazione è fondamentale. I malati rari e le loro famiglie devono sapere che possono contare su un movimento mondiale che si mobilita per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori.

La rete che si sta creando sulle malattie rare permetterà di avere sempre più facilmente accesso a informazioni sulla propria patologia e avere punti di riferimento sia a livello nazionale che a livello internazionale. (fonte: Telethon)

Categorie:Malattie Rare, Telethon
  1. Non c'è ancora nessun commento.
  1. No trackbacks yet.

Lascia un commento

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...

%d blogger cliccano Mi Piace per questo: