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Lo spettro dello sterminio


Timothy Shriver

Nei mesi recenti, le persone con la sindrome di Down e quelli che li amano e credono in loro sono state colte da un fremito per l’avvento di piani che estendono i test genetici prenatali. Dato che il tasso di aborto di bambini down è vicino al 90%, questi nuovi piani accendono il confronto tra le persone colpite dalla sindrome e lo spettro dell’isolamento sociale o, peggio, della stermino. Uno studio che ha ricevuto poca attenzione suggerisce che il processo di isolamento è già strisciante ed è a buon punto. Scrivendo sulle pagine del giornale dell’American Association on Intellectual and Development Disabiity, Wolfang Lenhard e i suoi colleghi hanno comparato l’attitudine delle madri di bambini affetti dalla sindrome di Down nel 1970 con quella delle madri di oggi. Anche se la loro analisi rivela sviluppi positivi – i genitori di oggi si sentono più aiutati, meno sacrificati e meno tesi rispetto a quelli di 35 anni fa – ci sono risultati che mostrano una realtà preoccupante. Le madri moderne provano sulla propria pelle i segni di una discriminazione passiva e volontaria. E, diversamente dai loro predecessori, il 40% dice di aver subìto insinuazioni del tipo: i vostri figli potrebbero essere evitati. La conclusione è inevitabilmente e tetra. Nonostante le nostre policy, negli ultimi trent’anni, si siano dimostrate più vicine alle persone colpite dalla sindrome di Down, questi bambini sono visti sempre più spesso come un limite. Abbiamo indrotto servizi più generosi, ma siamo anche diventati più critici. In questo strano mix, l’unica cosa chiara è che ancora non crediamo al valore delle persone che hanno deficit mentali. Quando dei genitori, responsabilmente, decidono di accettare la nascita di un bambino down, il messaggio che ricevono più spesso dalla società è che hanno fatto la scelta sbagliata. Immaginate cosa si prova a sapere che gli altri pensano che vostro figlio non dovrebbe esistere. Anno dopo anno, il dibattito si accende intorno alla questione dell’aborto e della scelta. Ma è arrivato il momento di un altro dibattito – il dibattito su che cosa, esattamente, stiamo scegliendo. Molte persone credono che la scelta di non avere un bambino affetto dalla sindrome di Down sia completamente comprensibile. Dopotutto, che vorrebbe, volontariamente, un handicap per sé o per un figlio? Se la decisione di continuare uan gravidanza non riguarda la vita bensì la qualità della vita, perché non evitare i costi personali, familiari e finanziari portati dalla nascita di un bambino disabile? Posta così la questione, la risposta sembra ovvia. Ma l’ovvio, a volte, oscura la verità. Come avviene per altre debolezze con le quali conviviamo, la sindrome di Down richiede un cambiamento di aspettative. Tale cambiamento può essere doloroso dal punto di vista fisico, psicologico e spirituale, ma nessuno di noi è esente dal compierlo. Tutti noi abbiamo delle debolezze e il processo di accettazione delle differenze – sia nostre sia altrui – è la strada per diventare forti. Al terminbe di quel percorso celebriamo le differenze non perché sia stato facile scendere a patti con loro, ma perché accettandole abbiamo visto crescere la nostra capacità di comprendere il potere dello spirito umano. Accettare questo significa sostenere che ognuno di noi ha un valore infinito e incalcolabile – alla faccia di tutte le prove di para che evidenziano il contrario. Per molti è sorprendente che molti studi suggeriscano come la maggior parte dei genitori di bambini con la sindrome di Down dicano di aver avuto un cambiamento positivo delle loro vite. Sono genitori che hanno un alto tasso di fiducia in loro

Sarah Palin e suo figlio Trig

stessi, retti da solidi legami familiari e accomunati da un elevato livello di felicità. Le esperienze di condivisione includono la scoperta di un nuovo scopo della vita, l’acquisizione di nuove capacità e la crescita dell’interesse nei confronti della spiritualità. Il disastro che alcune persone associano alla nascita di un bambino disabile non offre un’immagine complete della vicenda. Infatti, a dispetto delle avversità, molte famiglie trovano un nuovo significato della vita. Sono in grado di trasformare quelle che appaiono come perdite in profondo conquiste. Quelli che vivono con persone affette dalla sindrome di Dowwn e si prendono cura di loro sono capaci di farlo perché conoscono qualcosa che i tecnici dei test genetici devono ancora imparare: sanno che, dando agli altri, si riceve più di quanto si sia donato. Accettando incondizionatamente la piena dignità di tutte le creature umane, spesso scopriamo anche la nostra. In questo senso, i genitori dei bambini Down abbracciano l’aspirazione – mai colma – su cui si fonda la nostra nazione: siamo tutti uguali, capaci e meritevoli di un’occasione. Ma la nostra nazione crede ancora in tutto ciò? In questo momento, gli ostacoli sono tanti. Non commettiamo errori: siamo nel bel mezzo di una silenziosa rinascita dell’eugenetica. L’idea che ognuno di noi abbia egual valore a dispetto di origini, salute, religione, capacità o disabilità – una pietra angolare delle nostre eredità religiose e della nostra tradizione politica – è oggi a rischio. Ch,i tra i candidati alla Casa Bianca, si unirebbe alle persone che hanno la sindrome di Down per difendere la fede nella dignità universale della vita umana in quanto tale? Chi ricorderà ai nostri amici e ai rivali nel mondo che la dignità universale della vita è ancora il fondamento degli Stati Uniti, una pietra angolare ben più solida del nostro esercito, della nostra tecnologia e del potere economico? C’è qualche politico che crede in questo? Nel mio ruolo di presidente di Special Olympics, ho avuto la fortuna di lavorare con molti americani di talento, come Eddie Barbanell, atleta, attore e leader nel campo delle disabilità intellettuali. Eddie mi ricorda spesso che dobbiamo lavorare sodo per fermare quanti scherzano sulla sindrome di Down. Lui lo sa, perché è nato con quella sindrome. Forse, Eddie desidera solo vedere le persone che oggi lo prendono in giro, accettare se stesse. E forse ,il notro desiderio comune è quello di affrontare le nostre limitazioni trovando in esse la forza che non abbiamo trovato altrove. La promessa di uguaglianza e dignità universale è una sfida radicale che ha ispirato la nascita della nostra nazione. Riprendere la sfida significa capire le disabilità – fisiche o mentali – non sono una fine bensì un inzizio. Crederci è uan scelta, una scelta per la quale vale la pena vivere.

Timothy Shriver, Il Foglio, 29 Dicembre 2007

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  1. agosto 29, 2012 alle 09:31

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